Untitled

Seznámili jsme se před dvěma roky s manželkou spolužáka jednoho z nás, kameramana Antonína Lhotského, který se svou ženou poznal až v emigraci. Dnes je MUDr Miroslava Lhotská v Kanadě i v sousedních Spojených státech známou postavou díky mimořádnému ohlasu své knihy o humanistické medicíně Zdravý život člověka z nejsilnější generační vlny. Uprostřed společného hledání cest, jak tuto knihu dát do rukou i našim čtenářům, zasvištěl blesk z čistého nebe - postihly ji hned dvě těžké choroby najednou. Z prvních pokusů o útěchu vyslaných e-mailem přes oceán se rozvinul dlouhodobý dialog o polidšťování medicíny. Dovolíme si předložit Vám jeho vstupní kapitoly.

omlouvám se, že se ozývám po tak dlouhé době. Bohužel jsem nečekaně byla osobně konfrontována s vážnou nemocí (melanom kůže, komplikovaný latentní tuberkulozou) a stala se zase po 30 letech pacientem.

Ja ale myslím, že moje nynější konfrontace s možnou smrtí mi na druhé straně dává ještě více elánu udělat něco, co by mohlo pomoct - jak jste říkal, aspoň částečně změnit vztah lékařů a pacientů a třeba i jiné malé změny v tom, jak lidé o sebe budou pečovat. (...)

(...) Když už se tak stalo, pokuste se to brát jako velkou výzvu. Možná, že získáte zkušenost, která Vašim slovům teprve dodá na váze. Určitě daleko víc porozumíte svým pacientům. Také doceníte hodnotu toho, co jim nabízíte jako pomoc.

Já bych Vám takhle na dálku mohl nabídnout dvě věci. Jednak možnost si s někým, s jehož názory na toto téma rezonujete, začít vyměňovat dopisy. Neříkejme tomu psychoterapie, ale prostě přátelský kontakt. Druhá nabídka se s tou první nevylučuje, ale je dlouhodobější. Kdybyste si začala psát jakési deníkové poznámky (mohly by mít právě formu dopisu, ale není to nutné), mohli bychom po čase společně vydat knihu s Vašimi a mými texty. Cílem by nebylo na sebe upozornit, ale přinést lékařům svědectví o situaci pacienta tváří v tvář moderní medicíně. (...)

(...)Díky za Vaše milá slova. Vaše nabídka mě velice zaujala. Pro nás lékaře je velice těžké být pacientem (ne že by bylo pro někoho být pacientem lehké!). Jsme zvyklí poslouchat jiné lidi, jejich starosti a potíže, a radit, uklidňovat. Být ale v roli pacienta je úplně jiný pocit.

Prvních pár dní kdykoliv jsem se snažila svým blízkým přátelům vysvětlovat, co se mi stalo, měla jsem pocit totálního odcizení - jako bych mluvila o někom jiném, někom, koho znám, všechny informace jsem sypala automaticky...

Nebyla jsem v privátní praxi ani 3 měsíce a kvůli veliké autohavárii jsem se naučila, jak nedůležitá naše existence v životě jiných lidí je - něco se Ti stane, nastoupí další do Tvé pozice a život jde dál.

Další náhoda - celých 30 let své medicinské kariéry jsem se vždy bála melanomu jako nemoci. Jistě to bylo tím, že moje první pacientka, kterou jsem navštěvovala doma, když umírala, umřela na melanom. Dodnes si pamatuji tu noc, kdy umřela. Byla šílená bouřka a já jsem nemohla spát a pořád jsem se v myšlenkách k ní vracela. Byla to velice šarmantní a chytrá paní, mladá, měla dvě děti, její manžel byl kanadský diplomat. Všechny moje návštěvy sestávaly nejen z toho se starat, aby umřela bez bolesti a v klidu, ale velkou část vizit jsem byla jako její asistent v přípravě na dlouhou cestu, ze které se nevrátí. Dávala mi instrukce, jak se mám starat o její dvě dcery, které byly taky moje pacientky, abych nezapomněla zavolat manžela na občasné vyšetření...

Můj první pacient v Torontu byl taky pacient, který měl melanom - jako dnes si pamatuji na všechny konfrontace, přátelské pohovory, pomalé ubývání sil a zase návštěvy až do smrti. Jako vždy z takových situací něco pozitivního vzejde. Potkala jsem jeho ženu - což je moje kolegyně Judy, psycholožka, se kterou jsem psala knihu.

Tragédie nás lékařů je, že si pamatujeme daleko víc ty pacienty, které jsme měli rádi a kteří umřeli, zatímco je mnoho jiných, kteří zdravě - s nemocemi jako melanom - žijí a nám z paměti vypadnou.

(...) Co kdybychom přemýšleli o té společné práci ne jen jako o psychoterapii, abreakci, biografii apod., ale jako o prvním kroku k "novému" terapeutickému postupu pro člověka v takovémto ohrožení? Píšu uvozovky proto, že to leckdo spontánnně udělal. Bylo by to blízké tzv. biografické metodě v sociologii, odkud lze načerpat mnohé poučení (...)

(...) "Inspirace, jak něco změnit", mě zajíma. Naše nová kniha, na které pracujeme teď, je vlastně založená na podobném principu. Je známé, že lidé jsou ochotni změnit všechny své špatné návyky, když jim něco hrozí - třeba když dostanou diagnózu rakoviny, infarktu..., ale velice těžko mění své zvyky, než se tyto katastrofy stanou. My se tentokrát zabýváme tím, proč tomu tak je. (Dělaly jsme k tomu studii se 400 pacienty z mé kliniky.) Omluvy jako "já nemám čas, dostanu se pozdě domů z práce..." chceme změnit na pozitivní reakci - my všichni máme stejný čas, ale každý z nás se musí rozhodnout, co s tím časem, který máme, uděláme. V okamžiku, kdy nezačneme s tou negativní myšlenkou, ale řekneme "Já mám čas“, můžeme začít malé pozitivní změny dělat.

Dost často tyto změny nastanou po inspiraci jiným člověkem a tady vidím vazbu na to, co vy navrhujete. Věřím, že autobiografická sociologická kniha/článek v časopise může lidem pomoci. (...)

Od této chvíle bylo jasné, že původně soukromá korespondence začíná přerůstat do projektu určeného pro veřejnost. Úspěšná lékařka byla ochotna přiznat hlubinu svých obav v naději, že tím pomůže pacientům a kolegům lékařům ve své nové ale i ve staré vlasti - a nakonec možná i sobě. (Dokončení příště.)

Jak si čtenář jistě povšiml, teroristický útok na newyorská dvojčata časově koincidoval se změnou tónu v naší korespondenci - vstup české psycholožky do dialogu s česko-kanadskou lékařkou otevřel jakousi hlubinu autentické vřelosti, tykání umožnilo větší bezprostřednost. To se projevilo i v přechodu ke stavbě dopisu typické pro mladé uživatele internetu - bezprostřední reagování “vstřihované“ do došlého dopisu. Dopisy české strany budou tedy nadále odlišeny tím, že jsou v kurzivě (v e-mailech to bývá například změnou barevnosti).

jsem ráda, že jsem se do odpovědí hned nepustila, určitě by je to velice zbarvilo. Události posledních dní nás pořád ještě ovlivňují a asi budou ještě dlouho doznívat. Přestože jsou lidé stále v pološoku, zdá se mi, že mají velkou snahu co nejdřív vše "normalizovat". Jako kdyby chtěli snad zapomenout na ten šok, jak velice lehce můžeme být napadeni - civilní letadlo se stane zbraní. Lidé v práci si stěžují na nespavost, nervozitu a podobné příznaky.

Před několika měsíci jsem slíbila sama sobě, že se o sebe začnu víc starat a budu míň pracovat, že jednou za měsíc (jako za odměnu) půjdu do lázní na masáže, pedikuru, kosmetiku atd. V okamžiku, kdy mne volala kožní lékařka, že biopsie pihy, kterou mi vyřízla, je melanom, jsem byla na odchodu do lázní. Kožní lékařka mi řekla, ať se nebojím, že to bude v pořádku, že mám štěstí, že se to našlo brzy, že mi zařídí, aby mě viděli co nejdříve na rakovinném oddělení v nemocnici, kde pracuji. Ujistila mě, že uvidím lékařku, která je expert na melanomy, a zavěsila. Stála jsem minutu jako zmrazena, nechtíc věřit tomu, co jsem slyšela.

Hlavou se mi honily myšlenky na všechny pacienty, které jsem s melanomem léčila a o které jsem se až do smrti starala. Najednou jsem chápala velice dobře jejich trauma, že něco tak malého jako piha může člověku ohrozit život.

Od té doby jsem v lázních nebyla, až včera. Nebylo mi celý víkend moc dobře, léky, které beru na tuberkulozu, jsou známé tím, že mohou poškodit játra. Na novém programu na léky, který teď mám na malém počítači v kapse v práci a který denně dodává nové zprávy, nás varovali, že 28 lidí umřelo na selhání jater.... Dala jsem si udělat jaterní testy pro jistotu a když jsem zase odcházela do lázní, už na odchodu, volala naše laboratoř, že mám hodně zvýšené jaterní testy. A to mě vlastně přivádí k tomu, že mi začíná připadat, že mi ty lázně nejsou souzené, pokaždé, když tam jdu, tak v poslední minutě dostanu nějakou špatnou zprávu.

Strach je vlastně to, s čím teď nejvíc bojuju. V téhle situaci okamžitě letí moje myšlenka lékaře: "A co když to nejsou jen ty léky, co když mám už melanom v játrech.“

Já jsem měla vždycky pihy, kterým se říká dysplastické - mají asi o 30% vyšší riziko, že se zvrhnou na melanom. Melanom je a vždy byla moje hrůza, bojím se to i sama sobě přiznat, ale někdy mám pocit, jako bych to tušila, že se mi to může stát, a taky se to stalo. Dost často mě šokuje a straší, že někdy mám takové "předtuchy", že se něco stane - a ono se to opravdu stane. Nebo si vzpomenu na nějakého pacienta a on přijde ten den do ordinace, ačkoliv jsem ho neviděla pár měsíců/let.

Moje nedbalost. Chodila jsem nejdřív pravidelně s pihami každého půl roku na prohlídky ke kožní lékařce. Pak ale jsem dlouho nebyla. Měla jsem jednu pihu na lýtku léta a posledních 6-8 měsíců jsem si pořád říkala: tu bych si měla nechat vyříznout, ale čas jsem si nenašla.

My teď musíme mít doporučení svého rodinného lékaře. Doporučení jsem dostala, ale odkládala jsem to - vždy mi do toho něco vešlo, samozřejmě nic důležitějšího než moje zdraví by nemělo být. Trvalo to tedy 7 měsíců od doporučení, než jsem biopsii měla udělanou. Kožní lékařka mi pohoršeně řekla, že jsem tam už nebyla 5 let!

3. Jak a při jaké situaci jsi informovala své nejbližší? Věděli o tom, že podstupuješ vyšetření? Naznačila jsi jim Tebou uvažovanou nejhorší diagnózu? Zaměřovala ses na jinou diagnózu víc než na tu výslednou? Bylo to reálné nebo to bylo jen přání? Komu jsi tu diagnózu řekla a komu ne? Jaké jsi měla pro obojí argumenty? Brečela jsi? V jaké situaci? Brečíš i nyní?

O biopsii pihy jsem nikomu nic neříkala, považovala jsem to už za normální rutinu. Za léta praxe jsem sama "odborník" na tyto pihy. Moji pacienti jsou překvapeni, jak skoro pokaždé je biopsie přesně, jak jsem předpokládala.

Po zprávě, že mám melanom, jsem přišla domů a nejdřív to řekla Tondovi, později oběma dětem, ten samý den, co jsem zprávu dostala já. Doufala jsem, že budu stále ještě ve stavu šoku a že to zvládnu, ale nakonec jsem to nezvládla. Kája, naše dcera, které je 19 let, začala plakat a já s ní. Teď když Kája není doma, si občas zapláču sama, většinou když si vzpomenu, že by se eventuelně mohlo stát, že se vše spustí a bude konec. (...)

Jsem ale optimista a "bojovník" většinu času. Věřím hodně v sílu duše , která může ovlivnit mnoho věcí včetně imunitního systému. Mockrát jsem viděla lidi, kteří když život vzdají, tak umřou.Už před 20 lety mě fascinovalo, jak americký chirurg Seagal používal meditace a relaxace k léčbě rakoviny. (...)

Pacientům jsem o svém melanomu neřekla. Pacienta nezajímá, jak se doktor cítí, je tam proto, aby byl vyslyšen, jak se on/ona cítí. Pacient očekává, že se totálně soustředíš na jeho problém, na to, co jeho trápí. Předpokládá, že budeš v dobré náladě - aby se pozvedla nálada i jemu -, a ostatní ho nezajímá. Navíc si myslím, že by se pacienti i začali bát, že moje zdraví je chabé. Jsem si jista, že je lepší, že to pacienti nevědí. A tak oni vlastně nevědí, že to, co prožívám, je částečně i v jejich prospěch. Dnes ještě víc než před několika týdny chápu jejich strachy a bolesti. Pamatuji si, když mi jednou řekla moje sestra, že dokud nemám děti, nemohu cítit tu "bolest strachu o dítě", že mohu s rodiči jen cítit - mít empatii. Dnes chápu, že mohu cítit s pacienty tu "hmatatelnou" bolest jejich strachu. (...)

Je velice těžké se "zakousnout" do práce na naší druhé knize, na přípravě přednášek, které jsem měla už předem naplánované. Připadá mi vše tak trochu "marnost nad marnost". (...)

Dnes jsem měla další testy jater, které se moc nelepší, takže musím ve středu zase na ultrazvuk jater. A zase stejný strach! Co když budou játra plná metastáz? Logicky a intelektuálně bych mohla svému pacientovi říct, že to je velice nepravděpodobné, ale to mi vůbec nepomáhá v mé situaci.

Normální pacient by tuhle diagnózu nikdy nedostal po telefonu. Musím přiznat, že až po Tvé otázce jsem si uvědomila, že jako lékařce je mně vše jinak oznamováno a postup je jiný. Určitě si moje kožařka říkala, že já tomu rozumím, tak proč by mně zbytečně zabírala čas, abych jezdila do její ordinace, tak mi zatelefonovala - vlastně jako něco extra. Myslím, že v okruhu lékařů asi to je běžné, specielně když se znají. Jistě to ale není dobrý skutek. Člověk je najednou šíleně sám a navíc ještě v tom šoku musí polknout, otřepat se a jít vidět další pacienty. Na štěstí po tefefonu té kožní lékařky jsem šla do lázní a neměla už žádné pacienty, ale když mi volala ta radioložka, že mám "abnormální" snímek plic po týdnu diagnózy melanomu, měla jsem plnou ordinaci lidí, typický páteční frmol před víkendem. Často na to myslím, když mám chvíli času tyto dny, jak jsem tam seděla a neveděla co dělat! Je to neuveřitelné, jakou sílu člověk v sobě najde, když musí.

2/3. Je obvyklé, že i lékaři-pacientovi se dostane profesionální a dokonale zvládnuté "klišé" při informování o závažné chorobě? Je obvyklé, že lékař se k lékaři-pacientovi zachová tak suše, že pouze sdělí diagnózu a dál s ním nehovoří?

Obě tyto lékařky mně doporučily, abych to diskutovala na onkologii. Kožní mě ujišťovala, že se nemám bát, že vše bude v pořádku, že mě na onkologii posílá jen pro "klid" mé duše. Ta radioložka věděla, že na onkologii jdu, tak mi jen řekla, ať si ten plicní snímek vezmu sebou. Myslím, že normální pacient by zase ani nevěděl, že něco na tom snímku je, dostal by výsledek až na té onkologii, kde osobně vše vysvětlují.

Myslím, že mě vůbec nenapadlo, že bych měla dostat víc, než mně řekly obě specialistky. Pokládala jsem to za samozřejmé, obě byly velice povzbudivé, ať si nedělám starosti atd.... Myslím, že my lékaři když mluvíme s kolegou, zapomeneme, že ten kolega nebo kolegyně může mít pocity strachu, třeba daleko větší, než ta konkrétní diagnóza vyžaduje, už jen proto, že lékaři běží před očima vše, co se může a eventuelně taky nemusí stát..

Já se mohu doporučit sama, jako rodinná lékařka, ale není to nejlepší praxe. Já mám svoji rodinnou lékařku, od které většinou dostanu doporučení. Na štěstí do této doby jsem to velice málo potřebovala. Není to určitě dobré se ani sama léčit ani někam doporučovat. Snažím se chovat tak, jak sama věřím principům dobré medicíny a praxe.

Mám. Když jsem se dozvěděla od té odbornice na melanom, že to, co mám na plicích, není určitě metastáza melanomu do plic, čehož jsem se nejvíc bála, tak jsem začala sama telefonovat plicním odborníkům. Moje rodinná lékařka mi sice slíbila, že mi to co nejdříve vyřídí, bylo ale léto a hodně lidí nebylo v ordinacích a moje "anxiety" se zvyšovaly. Chtěla jsem asi někoho najít, aby mi řekl, že je všechno v pořádku. Čekání je velice vyčerpávající. Nejistota je horší než tvrdá pravda, to vím i od svých pacientů.

Zatím jsem o tom nepřemýšlela, protože zatím mám pocit, že je všechno pod kontrolou, ale jistě bych o tom nejen přemýšlela, ale určitě bych to neváhala udělat. Kdyby nastala situace, kdy nemohu dostat tu nejlepší péči, určitě bych bojovala o to ji hledat jinde. I když vím, že by to stálo jistě hodně peněz, protože asi bych musela do USA, kde všechna vyšetření a léčby stojí šílené peníze. Doufám ale, že k tomu nikdy nedojde.

Myslím, že momentálně mi nejvíc dělají starosti má játra, která mám poškozená léky na tuberkulozu. Po šesti týdnech po vysazení těch léků se stále moje jaterní testy neupravují a stále mám pocit, jako bych měla na pravé straně pod žebry velký nafouklý balon. Zatím jsem až do minulého týdne nic nedělala, jen trpělivě čekala a pobírala vitaminy, aby se to zlepšilo. Poslední testy zase přišly stejně vysoké. Začala jsem se teď bát, že se to asi neupraví a nakonec budu mít cirrhozu jater! Testy jsem si nechala dělat sama, ale moje kolegyně, která se mnou pracuje, se na ně dívala se mnou a nakonec mě přemluvila, abych šla ke gastoeteroložce (odbornici na játra) se poradit. Ta mi řekla, ať si zatím nedělám starosti, že to může trvat i rok, než se to vylepší. A zase další testy - aby se ujistila, že nemám jiné jaterní nemoci. (...)

A teď k Tvé další otázce. Děti volají každých pár dní a ptají se, jak se cítím, a většinou jim říkám pravdu. Nechci ale na druhé straně, aby se tím vším příliš zabývaly. Říkám jim, když jdu na testy, ale snažím se to brát jako něco, co je vážné, ale relativně pod kontolou. Tonda se taky ptá a jistě si dělá starosti. Má ale momentálně hodně starostí, jeho 88 let stará matka, která žije tady, si zlomila kyčel, pak měla masivní infarkt, komplikovaný jeste angioplastií... Starosti máme o její rehabilitaci a pokud to nezvládne, co pak...

Někdy se úplně stydím lidem říkat, co se vše děje, i když jsou to blízcí kamarádi. Cítím se, jako by se nás držela nějaká smůla. A taky si říkám, kdo to vlastně chce všechno slyšet. S tím, co se děje ve světě - lidi mají své starosti.

nemoc a jedna čeká na transplantaci srdce. Obě řekly velice moudré věci. Myslet na budoucnost pro ně nemá smysl, budoucnost je nejistá, tak myslí jen na pár dní dopředu. Budoucnost pro ně znamená zhoršení stavu, žijí tedy každý den, jak mohou plně. Teď se třeba obě těší na Vánoce a na nemoce nemyslí.

Abych to nějak uzavřela: vše je relativní. Mohla bych mít třeba metastázy, což by mohlo být o moc horší, a tak jak se říka: "Děkujeme i za malá požehnání - we count the small blesings".

Během své profesionální kariéry jsem taky založila skupinu lékařů, kteří se chtěli přiučit něco o psychoterapii. Scházeli jsme se jednou týdně a diskutovali případy, které nám dělaly starosti v praxi. Podmínkou bylo, že jsme si našli my sami taky psychoanalytika, abychom poznali své problémy a konflikty. Od té doby souhlasím se svým švagrem, že kdyby člověk měl poslední korunu a rozhodoval se, zda si koupí chleba nebo půjde na psychoterapii, dala bych je na terapii. Věřím velice, že naše duše/víra pomáhá tělu - nebo ho ničí. Děkuji, že mi poskytujete vlastně formu terapie.

A ještě jedno malé mysterium. Pokud se nepletu, tak den, kdy jste byli u nás v Praze na milé navštěvě, byl Světovým dnem melanomu. Ten den dopoledne jsem se objednala k doktorovi a odpoledne k němu spěchala. Šla jsem se poradit o svých pihách. Lékařka asi ze vzdálenosti tří metrů si mě prohlédla, viděla jenom obličej a řekla, že jde o kosmetickou záležitost, že za jednu pihu zaplatím 800 - 900 korun podle velikosti a že se mám objednat. Neobjednala jsem se.

Myslím, že musíš být víc asertivní a říct svému lékaři, ať Tě doporučí ke kožaři. Tím nechci strašit, ale nikdo nemůže poznat pihu zdálky. Naštěstí většina pih je nezhoubných a nic se s nimi nemusí dělat, ale jestli jsou nepravidelné, tmavé nebo se mění, potřebuješ vidět odborníka. (...)

Po půlroce této korespondence jsme dospěli ke zpracování česko-kanadského projektu, podle něhož by se tento dialog začal zveřejňovat, otevřela se k němu diskuse na internetu a v cyklu seminářů by se v České republice předložily kanadské zkušenosti s daleko partnerštějším a otevřenějším vztahem lékařů a pacientů. Osud tomu chtěl a kanadské velvyslanectví se tehdy rozhodlo všechny prostředky na granty převést do dvou témat, povodní a dialogu s Romy. To nás v našem rozletu zarazilo, nikoli však docela odradilo. Dvěma na sebe navazujícími ukázkami z počátků našeho dialogu se obracíme na čtenáře časopisu Koneckonců s prosbou o zpětnou vazbu: považujete tento přístup za přínosný pro sebe, pro své stonající blízké, pro českou medicínu?